Hari Hemofilia Sedunia 2025: Mendorong Kesadaran dan Inovasi dalam Penanganan Hemofilia

Hari Hemofilia Sedunia 2025: Sejarah dan Tema 2025

Hari Hemofilia Sedunia, yang sejak tahun 1989 diperingati setiap tanggal 17 April, menjadi momen penting di seluruh dunia untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang hemofilia serta kelainan perdarahan lainnya. Tanggal ini dipilih sebagai penghormatan atas hari lahir Frank Schnabel, pendiri World Federation of Hemophilia (WFH).^[1]

Pada tahun 2025 ini, Hari Hemofilia Sedunia bertemakan “Access for all: Women and girls bleed too” (Akses untuk semua: Perempuan dan anak perempuan juga berdarah).^[2]

Hari Hemofilia Sedunia bertujuan untuk:^[1]

• • Mempromosikan pentingnya mengambil tindakan yang terkoordinasi dan terpadu untuk mencapai visi WFH yaitu “Pengobatan untuk semua”.
  • Menarik perhatian pada isu utama hemofilia dan gangguan perdarahan dalam sorotan.

Saat ini, perempuan dan anak perempuan dengan gangguan perdarahan (women and girls with bleeding disorders / WGBD) masih kurang terdiagnosis dan kurang terlayani.

Mengenal Hemofilia

Tipe hemofilia. Sumber: LalPathLabs.com.

Hemofilia adalah kelainan genetik yang menyebabkan kekurangan faktor pembekuan darah. Hemofilia dibagi menjadi 2 tipe, yaitu Penderita hemofilia rentan mengalami perdarahan spontan atau perdarahan yang berkepanjangan akibat cedera ringan.^[3]

Di Indonesia, insiden hemofilia A adalah 1:5.000 – 10.000 kelahiran bayi lelaki dan merupakan 85-90% dari seluruh kasus hemofilia, sedangkan sisanya adalah hemofilia B (defisiensi faktor IX). Insiden hemofilia B diperkirakan 1:30.000 lelaki.^[4]

Dengan kemajuan pengobatan, termasuk terapi penggantian faktor dan pendekatan genetik, kualitas hidup pasien hemofilia telah meningkat secara signifikan. Namun, tantangan seperti biaya pengobatan yang tinggi dan akses terbatas masih menjadi kendala utama dalam penanganan penyakit ini.^[3]

Gejala umum hemofilia. Sumber: hemophilianewstoday.com.

Terdapat beberapa tanda umum seseorang menderita hemofilia, yaitu:^[3]

• • Pendarahan pada persendian. Hal ini dapat menyebabkan pembengkakan dan rasa sakit atau sesak pada persendian; ini sering mengenai lutut, siku, dan pergelangan kaki.
  • Pendarahan di dalam kulit (memar) atau otot dan jaringan lunak
  • Pendarahan pada mulut dan gusi, dan pendarahan yang sulit dihentikan setelah kehilangan gigi.
  • Pendarahan setelah sunat (pembedahan yang dilakukan pada laki-laki untuk membuang tudung kulit, yang disebut kulup, yang menutupi kepala penis).
  • Pendarahan setelah menjalani suntikan, seperti vaksinasi.
  • Pendarahan di kepala bayi setelah persalinan yang sulit.
  • Darah dalam air seni atau tinja.

Baca Juga: Tromboelastografi: Solusi Praktis dan Efektif Pemeriksaan Fungsi Hemostasis

Tantangan dan Keberhasilan dalam Pengobatan Hemofilia

Evolusi perkembangan pengobatan hemofilia. Sumber: genetherapy.isth.org.

Dulu, penderita hemofilia berat kerap menghadapi penurunan kualitas hidup yang signifikan. Mereka harus bergulat dengan perdarahan yang sering kambuh, kerusakan sendi yang membatasi gerak, dan harapan hidup yang lebih pendek. Proses pengobatan juga bukan hal yang mudah—membutuhkan waktu, biaya besar, dan memberi beban fisik serta mental yang tidak ringan.^[5]

Namun, kemajuan dalam terapi hemofilia, terutama melalui pendekatan on-demand dan profilaksis, telah membawa perubahan besar. Kini, pasien dapat menjalani perawatan tanpa banyak mengganggu aktivitas sehari-hari.^[5]

Meski tantangan masih ada, terutama bagi mereka yang memiliki penghambat, kemajuan dalam terapi seperti bypassing agents dan immune tolerance induction memberikan harapan baru. Terapi ini memungkinkan pasien tetap mandiri dan lebih aktif mengelola penyakitnya.^[5]

PT Medquest Jaya Global

Sebagai bagian dari komunitas kesehatan, kami berkomitmen menyediakan alat kesehatan dan solusi inovatif guna mendukung program kesehatan nasional di Indonesia. Kunjungi halaman berikut untuk informasi lebih lanjut mengenai Alat Kesehatan inovatif dan berkualitas terbaik yang kami hadirkan:

Pelajari Selengkapnya

Referensi artikel:

1. World Federation of Hemophilia. (n.d.). Everything you need for World Hemophilia Day 2025. World Federation of Hemophilia. https://wfh.org/article/everything-you-need-for-world-hemophilia-day-2025/ [diakses pada 14 APR 2025].
2. World Federation of Hemophilia. (2025). World Hemophilia Day. World Federation of Hemophilia. https://wfh.org/world-hemophilia-day/ [diakses pada 14 APR 2025].
3. Centers for Disease Control and Prevention. (n.d.). Hemophilia. Retrieved from https://www.cdc.gov/hemophilia/about/index.html.
4. KEPUTUSAN MENTERI KESEHATAN REPUBLIK INDONESIA NOMOR HK.01.07/MENKES/243/2021 TENTANG PEDOMAN NASIONAL PELAYANAN KEDOKTERAN TATA LAKSANA HEMOFILIA.
5. Saba, H. I., & Tran, D. Q., Jr (2012). Challenges and successes in the treatment of hemophilia: the story of a patient with severe hemophilia A and high-titer inhibitors. Journal of blood medicine, 3, 17–23. https://doi.org/10.2147/JBM.S30479